כעורכת הדין צילה ניהוז־שלי חובקת בזרועותיה את בנה הפעוט שחר בן השנה, הכל נראה לכאורה טבעי לחלוטין. גם כשבעלה אביחי מוציא את בנו הקטן מהעגלה ומאמץ אותו אל חיקו בהתרגשות, אין שום דבר יוצא דופן בזוג הצעיר שמתמוגג כל רגע על ילדם האהוב.

אלא שבמקרה של צילה ואביחי שלי, תושבי נתיבות, מדובר בהחלט בסיפור יוצא דופן. לשני בני הזוג מוגבלות פיזית, ולמרות זאת הם מנהלים אורח חיים רגיל ככל שניתן, ולא נותנים למוגבלותם לנהל להם את החיים. להיפך, הם מדגישים, הם רוצים להגיע לכמה שיותר אנשים בחברה, עם ובלי מוגבלויות, ולהראות להם שגם השמיים הם לא הגבול.

צילה ואביחי שלי עם בנם שחר. "אוהבים אותו פעמיים" | צילום: הרצל יוסף

כנגד כל הסיכויים
צילה ניהוז־שלי (32) נולדה בירושלים, אחות צעירה לשני אחיה הבוגרים ממנה. ההריון של אמה היה תקין לחלוטין, ואולם מיד אחרי הלידה התעורר חשש למצבה הפיזי של התינוקת שזה עתה נולדה. "כשיצאתי לאוויר העולם הרופאים עטפו אותי וראו רק פנים", מספרת ניהוז־שלי. "ככה הביאו אותי לאמא שלי. הרופאים הבהירו לאמי שמשהו איתי לא בסדר ושיש לבצע בדיקות שהצביעו על כך שיש לי תסמונת שנקראת תסמונת 'טאר' שמתבטאת בידיים קצרות מאשר לכל בן אדם רגיל".

(TAR - thrombocytopenia with absent radius) - תסמונת טאר מתבטאת בהיעדר עצם הרדיוס בכל יד וללוקים בה אין יכולת לסובב את היד והם מוגבלים בתנועות ידיהם. למעשה, ידיה של ניהוז־שלי מסתיימות סנטימטרים אחדים מתחת למרפק, אבל היא לא נותנת למגבלה הזו המלווה אותה מיום לידתה להשפיע על אורח חייה.

כשניהוז־שלי נולדה, לספרות הרפואית היו מוכרים בעולם רק שישה מקרים של התסמונת. "לא היה שום מידע רפואי על התסמונת הזו", היא מספרת. "התחזיות של הרופאים היו הכי גרועות בעולם. הרופאים בישרו להורים שלי שאין סיכוי שאני אחיה לאורך זמן, וגם אם אשאר בחיים, אסבול מפיגור ומקשיים בהליכה ומאי יכולת לתקשר עם הסביבה. בגדול, אמרו לאמא שלי שאין לה מה להיקשר אליי. המזל שלי היה שאחד הרופאים דווקא כן האמין שאני אחיה ובסוף זה באמת מה שקרה".

רוצה לשנות
הוריה של ניהוז־שלי החליטו שלמרות המגבלה הנדירה, בתם תלמד במסגרות חינוכיות רגילות.

"זכיתי להיות בחברה שקיבלה אותי", נזכרת ניהוז־שלי ועיניה נוצצות, "נכון שחברת הילדים היא חברה אכזרית ולא אחת זכיתי למבטי נאצה והיו ילדות שלא רצו לשחק איתי, אבל בגדול התקבלתי בחברה וזה מה שעזר לי. יצאתי לטיולים והייתי בפעילויות שונות כמו כל הילדים הרגילים, עם עזרה מחברים וחברות שקיבלו אותי למרות המגבלה הפיזית שלי".

בשל מוגבלותה הפיזית לא התגייסה ניהוז־שלי לשירות צבאי. את החסר הזה היא מילאה בלימודי משפטים בקריה האקדמית אונו שבסופם היא הוסמכה להיות עורכת דין.

למה בחרת ללמוד משפטים?
"הבחירה היתה מתוך מטרה שאני אוכל לשנות. רציתי לגרום לשינוי בחברה. רציתי למנף את המגבלה שלי כדי לשנות את התדמית בחברה שיש לאנשים עם מוגבלויות. היה לי רצון להשפיע ולהוכיח שהכל אפשרי".

איך הסתדרת עם המגבלה שלך במהלך הלימודים?
"כל הזמן דאגו לי לנגישות שאני צריכה. בכל כיתה דאגו לי לאמצעים שיאפשרו לי ללמוד כמו כל סטודנט אחר. זה לא היה משמעותי במיוחד עבורי".

את התמחותה בעריכת דין ניהוז־שלי עשתה בדיני עבודה, ויש לכך סיבה. "חיפשתי הרבה זמן עבודה", היא מספרת, "הגעתי לראיונות שבהם ציינו בפניי שעבודה במשרד עורכי דין כרוכה בעיסוק בהרבה קלסרים, רובם כבדים, שמונחים על מדפים גבוהים, מה שמאוד יקשה עליי בעבודה. לא אמרו לי בפירוש שלא אוכל להתקבל לעבודה בגלל המגבלה שלי, אבל זה השתמע בין השורות. היה לי מאוד קשה לקבל עבודה".

כבר שבע שנים ניהוז־שלי עורכת דין לדיני עבודה. "התפקוד שלי הוא רגיל לחלוטין", היא מדגישה. "נכון שזה לוקח לי קצת יותר זמן לטפל בדבר כזה או אחר. אפילו להכין סלט לוקח קצת יותר זמן מאשר לאדם רגיל, אבל אני לא מייחסת לזה חשיבות יתרה.

כשלמדתי משפטים, אני הייתי זו שמקלידה את כל השיעורים ומפיצה לכל הכיתה את הסיכומים של ההרצאות. הפכתי אז להיות המתמללת של הכיתה למרות המגבלה. הבנתי אז שאנשים לא יודעים להתמודד עם דברים שהם לא מכירים. אז הם הניחו שאני לא יכולה להקליד במחשב ולא יכולה להרים דברים כבדים ולא יכולה להגיע למקומות גבוהים ואף אחד לא בא לשאול אותי מה אני כן יכולה".

הכל אפשרי
אבל צילה ניהוז־שלי הוכיחה שהיא יכולה. לפני ארבע שנים היא נישאה לבחיר ליבה אביחי (36), צעיר עיוור וכבד שמיעה, תושב נתיבות.

שמו עשוי לצלצל לכם מוכר ולא בכדי. בשנת 2002 הוא הוכתר לחתן התנ"ך העולמי לנוער. מאוחר יותר הוא התנדב לשירות צבאי בחיל המודיעין וסיים לימודי תואר ראשון במינהל עסקים באוניברסיטת בן־גוריון ותואר שני במשפטים באוניברסיטת בר־אילן. הוא עבר בהצלחה את מבחני הרשות לניירות ערך והפך להיות העיוור הראשון בישראל שעובד בתחום ההשקעות.

השניים הכירו בסיוע חברתה של צילה ששמעה על סיפור של אביחי מסרט טלוויזיה והחליטה שהוא מתאים להיות בן זוגה. "שנינו ג'ינג'ים ושנינו עברנו פחות או יותר את אותו מסלול חיים", מספרת צילה, "גם לי וגם לאביחי היתה ילדות עם מוגבלות. שנינו פרצנו גבולות. החברה שלי שידכה ביננו, והשאר זו כבר היסטוריה".

המוגבלויות הפיזיות שלכם אינן מקשות על הזוגיות?
"כבר בשיחה הראשונה בינינו הבנו שמסלול החיים שלנו הוא מאוד דומה ושיש פה משהו שיכול להתגבש לכדי זוגיות. נכון שאביחי הוא עיוור, אבל הוא הסביר לי שהכל אפשרי. כשהוא הגיע לדייט הראשון איתי בירושלים בצורה עצמאית, הבנתי שבאמת הכל אפשרי".

איש עסוק
צילה ואביחי מארחים אותנו בביתם בנתיבות. הם גרים בדירת קרקע עם חצר פורחת ומשטח דשא ירקרק. האווירה פסטורלית והחיוכים שהם מפזרים במהלך השיחה הם עוד הוכחה לניצחונם על מה שנראה בלתי אפשרי.

דקות אחדות לפני הראיון הזוגי שב אביחי ברכבת מעבודתו בפירמת רואי החשבון והייעוץ דלויט בתל־אביב שבה הוא מעניק ייעוץ פיננסי לחברות. קודם לעבודתו הנוכחית הוא היה במשך שמונה שנים מנהל השקעות בחברת פסגות. "כשהגעתי לעבודה ההיא ולאחר שעברתי את המבחנים, שאל אותי מנכ"ל בית ההשקעות אם אני באמת מאמין שאדם עיוור יכול לנהל תיקי השקעות", הוא מספר.

ומה ענית לו?
"עניתי לו שבחוק הסדרת העיסוק כתוב באחד הסעיפים שמנהל תיקי השקעות ינהל את כספי הלקוחות בנאמנות עיוורת. האמירה השנונה הזו פתחה לי את הדלת לעבודה".

מתברר שאביחי הוא איש עסוק ביותר. נוסף על עבודתו בשוק ההון, הוא מוזמן לא אחת להרצות על סיפורו האישי. הוא איבד את שמיעתו בגלל דלקת קרום המוח שבה חלה כשהיה בן שנתיים ואחר כך איבד את ראייתו כשעיניו נפגעו כששיחק בגן שעשועים סמוך לביתו.

כמו כן הוא נותן רוח גבית, כהגדרתו, לרעייתו - פעילה מרכזית במועצת הצעירים של התוכנית "לוקאל לינק 20" בנתיבות. בתנועה חברים צעירים עם ובלי מוגבלויות הפועלים להעלות את הנושא לסדר היום הציבורי ולחולל שינוי חברתי בכל הקשור ליחס לאנשים עם מוגבלות.

הקבוצה בנתיבות המונה כיום 15 צעירים וצעירות היא חלק מרשת ארצית של "לוקאל לינק 20", יוזמה של קרן משפחת רודרמן הפועלת לשלב אנשים עם מוגבלויות בחברה ולהצמיח צעירים פעילים עם ובלי מוגבלות שיפעלו ברמה המקומית.
"חסר פה מיזם מקומי לגבי שילוב של אנשים עם מוגבלות", מציינת ניהוז־שלי. "אנחנו מנסים לפתח אותו ולפרוץ איתו קדימה. כרגע אנחנו עובדים על העלאת המודעות בנושא נגישות לתחבורה ציבורית בנתיבות ומחוצה לה".

שאיפות פוליטיות
חוזרים לזוגיות בין השניים. צילה מודה ש"זה היה מלווה בהרבה מאוד חשש ועם ראש פתוח. לכל דבר יש פתרון. את זה למדתי מאביחי. לפני שהתחתנתי עם אביחי לא ידעתי בכלל לבשל. לא תיארתי לעצמי שאעשה זאת, אבל בסופו של דבר יש לנו מטבח נגיש שמאפשר לנו לתפקד. אביחי הוא על תקן המרגיע הלאומי שלי. ממנו אני שואבת כוחות".

אביחי נרגש מהמחמאות שרעייתו מרעיפה עליו. הוא מספר שבשעתו היו לו שלושה יעדים: לזכות בחידון התנ"ך העולמי לנוער, לשרת בצה"ל ולהתחתן. את כל אלה הוא הגשים. "בעיניי להתחתן ולהקים משפחה זו חובה, לא רק זכות", הוא אומר. "זו תרומתי הצנועה לחיזוק העם שלנו והמדינה שלנו".

צילום: הרצל יוסף

ואולם, כל החלומות שאביחי הספיק להגשים, אינם סוף פסוק מבחינתו. הוא לא שוקט על שמריו ויש לו כבר חלומות חדשים, נועזים לא פחות. "אני עובד כבר על החלום הבא - להיבחר לכנסת ולהשתלב בפוליטיקה הארצית. אני מרגיש שעשיתי לביתי, לעצמי ואני מאושר. עכשיו אני רוצה לתרום מיכולותיי למען אחרים".

לאן אתה מכוון?
"החזון שלי בטווח הרחוק זה להיות שר הרווחה, אבל קודם כל צריך להתחיל ולהיות חבר כנסת ומשם לנתב את הדרך למעלה".
אין זו הפעם הראשונה שלאביחי יש שאיפות פוליטיות. בבחירות המקומיות בשנת 2013 הוא הקים מפלגת צעירים עם אחד מחבריו כשהוא ניצב במקום השני ברשימה. המפלגה זכתה רק למנדט אחד במועצת העירייה ואביחי נותר בחוץ. בבחירות 2018 הוא לא התמודד שוב.

איפה אתה ממוקם על המפה הפוליטית?
"אני מכוון את עצמי למפלגות חברתיות. הכיוון שלי הוא מרכז־ימין. חשוב לי הנושא החברתי יותר מאשר האידיאולוגיה הפוליטית. מעולם לא היה חבר כנסת עיוור או חירש ואני מתכוון למלא את המשבצת הזו. אדם ללא מוגבלות יש לו קושי להיות אוזן קשבת למה שאנשים עם מוגבלות מרגישים. אני מאוד רוצה שמי שחווה מוגבלות כזו או אחרת יישא בתפקיד שקשור לכך. אני בודק אופציות שונות ומנסה להתחבר לגופים פוליטיים. אני לא מתייאש".

הדור הבא
בנם הפעוט של צילה ואביחי שותף אף הוא לשיחה ופוצח מדי פעם בבכי. גם הוא מבקש שיתייחסו אליו. אביחי אומנם לא יכול לראות אותו, אבל הוא חש אותו, כמו שהוא מרגיש את רעייתו.

אתה למעשה מעולם לא ראית את רעייתך או את בנך. איך מתמודדים עם זה?
"יש לי יכולת להסתכל על היופי הפנימי של האנשים ולא על היופי החיצוני שלהם. לא אחת היופי החיצוני מאוד מתעתע בנו. כששמעתי בפעם הראשונה את קולה של צילה הרגשתי שמאוד נעים לי איתה, וישר התחברתי אליה. אני מאחל להרבה זוגות זוגיות כמו שלנו".
השיחה עם צילה ואביחי פתוחה וכנה.

"ברגע של גילוי לב הם מספרים על הטרגדיה שפקדה אותם לפני הולדתו של בנם שחר. "לפני ששחר נולד היה אמור להיות לנו בן נוסף, ולצערנו הרב זה הסתיים בלידה שקטה בשבוע ה־37, שבוע לפני מועד הלידה", משתף אביחי. "זה שבר אותי. רגע לפני שעמדתי להיות אבא, מבשרים לי שהתינוק שעומד להיוולד מת. צילה דחפה אותי והרימה אותי מהקרשים. זה מאוד חיזק את הזוגיות שלנו וגרם לנו לא לוותר. הולדנו את שחר ואנחנו אוהבים אותו פעמיים, פעם בגלל מי שהוא ופעם בגלל מי שהיה אמור להיות אח שלו".

מבחינתך זאת אהבה עיוורת?
"נכון. אני לא יכול לראות את המראה שלו, את החיוך שלו. אני מרגיש את האהבה שהוא מחזיר לי, את החיבוק שהוא נותן לי. זו הדרך שלי לראות אותו, לחוש אותו".

כשהוא נושא את בנו בזרועותיו, אביחי לא יכול להתאפק. "אם כבר דיברנו על חלומות", הוא מציין, "יש עוד חלום קטן, ששחר יהיה בעצמו חתן התנ"ך העולמי ויילך בדרכי".

אתה כבר עושה משהו כדי להגשים את החלום הזה?
"מהרגע שעשינו לו ברית מילה אני מנסה להשריש בו את סיפורי התנ"ך. כל יום הוא שומע פרק בתנ"ך. בדיוק כמו שאמא שלי לימדה אותי כשהייתי ילד. מגיל קטן השרישו בי את סיפורי התנ"ך ואני הולך בעקבותיה. החלום שלי ששחר ימשיך את המסורת המשפחתית. הלוואי".