סימה ונבו חג'ג'. "נהיה חזקים". צילום: הרצל יוסף

כאשר נבו חג'ג' היה בן שנה וחצי השתנה עולמם של הוריו, תושבי באר שבע, מקצה אל קצה. לא קל היה להם להתבשר על ידי רופאת הילדים כי בנם, הצעיר מבין חמשת ילדיהם, נמצא על הרצף האוטיסטי. היום, כאשר נבו בן חמש, המציאות עימה מתמודדים הוריו אינה קלה יותר.

"נבו", מספרת האם סימה חג'ג' (42), "בקושי הגיב כשהיה תינוק, לא תיקשר עם הסובבים אותו. כל הזמן הוא היה עם עצמו. עם נסיון של אמא לחמישה ילדים הבנתי שמשהו לא בסדר".

"כשהוא היה בגן רגיל, הוא היה עם עצמו ולא שיחק עם החברים בגן וגם לא הביע את רצונותיו כמו כל תינוק רגיל. הוא כל הזמן היה לבד עם אותו צעצוע. אמרו לי בגן שככה הוא אוהב, אבל לא השלמתי עם זה. נלחצתי מהסיטואציה הזו, כי הוא לא היה רגיל. ניסו להרגיע אותי שזה סוג של תינוק 'נוח', אבל אני בתוך תוכי הבנתי שיש כאן משהו חשוד".

לעכל את הבשורה
תחושותיה של האם לא נתנו לה מנוח. היא פנתה לרופאת התפתחות הילד בקופת חולים וסיפרה לה על מצבו של בנה הקטן. נבו נשלח לאיבחון במרפאת איבחון הילד ולאחר כמה שעות של בדיקות התברר להוריו כי חששותיהם התאמתו. נבו אובחן כמי שנמצא על הרצף האוטיסטי. המינוח הרפואי מגדיר את נבו כמי שלוקה באוטיזם תקשורתי.

איך מתמודדים עם כזו בשורה?
"התגובה שלי היתה לרוץ מהר ולהתחיל לקרוא על הנושא הזה ומה המשמעות וההשלכות שלו. לעומת זאת, לבעלי זה היה יותר קשה. לא היה לו קל לעכל את הבשורה הזו. לקח לו זמן לקבל את זה. מבחינתו, זה היה סוג של הכחשה. הוא חשב שאולי זה יעבור. אצלי זה היה אחרת".

כלומר?
"אני כבר 20 שנה מתמודדת עם בעיה רפואית ולוקחת תרופות באופן קבוע. המחלה הגיעה פתאום ביום אחד, אבל אלוהים יודע למי הוא נותן ילדים כאלה. בדיוק כמו שאני נלחמת על עצמי, אני נלחמת על הבן שלי. הבשורה לגבי נבו החזירה אותי שנים לאחור, כשההורים שלי קיבלו את הבשורה לגביי. אני ירשתי מאמא שלי את הסבלנות ואת הקלות לקבל בשורות מהסוג הזה".

סימה ונבו חג'ג'. "היינו אובדי עצות". צילום: הרצל יוסף

כדי להתמודד עם הבשורה המטלטלת, סימה חג'ג' החלה ללכת להרבה שיחות רגשיות ופרטניות ולסדנאות של הדרכת הורים. "קיבלנו 'כאפה' לפרצוף, זה בהחלט לא היה קל. היינו צריכים לעכל שהילד עובר ממעון לילדים רגילים לגן מיוחד, גן תקשורת, בו מתחנכים ילדים בעלי צרכים מיוחדים וחיים את היום יום", היא נזכרת.

ו'היום יום', מבחינתם של הוריו של נבו מלווה באתגרים לא פשוטים. "יש הרבה קשיים", מספרת אמו של נבו, "אי אפשר לצאת איתו לשום מקום או לתת לו לצאת. הוא לא הולך לשום מקום ותמיד נשאר בבית עם מישהו".

"יש לי רגשות אשמה על כך שאני לא מוציאה אותו מהבית, אבל הוא פשוט בורח כשהוא בחוץ. הוא לא מודע לסכנות שאורבות לו בחוץ. הוא בורח מהבית וכולנו מתוסכלים. בכל יום שעובר יש ציפייה, שביום שלאחריו יהיה טוב יותר, שיחול שיפור כלשהו במצבו. גם אי אפשר לשבת איתו באיזה שהוא מקום מחוץ לבית. זו מלחמה אינסופית".

אתגר משפחתי
לחג'ג' יש לא מעט דוגמאות לתיאור מצבו של נבו באותן הזדמנויות לא רבות בהן הוא יוצא אל מחוץ לביתו. לפני חודשים אחדים ביקשה אמו לרכוש לו נעליים חדשות. היא לקחה עימה את נבו לחנות נעליים באחד הקניונים בבאר שבע ובעוד הילד הקטן מודד את הנעליים החדשות הוא קם מהכסא בחנות ופתח בריצה אל מחוץ לה.

"נכנסתי ללחץ נוראי", משחזרת האם, "תוך שניות הוא נעלם. ביקשתי עזרה מאנשים שהיו בסביבה, הייתי בהלם. היו לא מעט מקרים כאלה בשנה האחרונה".

לפני כשלושה שבועות חזר הסיפור על עצמו, אמנם בגרסה שונה. יום אחד פתח נבו את דלת הבית וברח יחד עם הכלבה של המשפחה. הוא ירד במהירות מהקומה התשיעית בבית מגוריו ורץ ברחובות כשהוא יחף ולגופו הוא עוטה פיג'מה בלבד.

"היינו אובדי עצות", מציינת האם סימה, "התקשרנו למשטרה. במזל מצאנו אותו אחרי כעשרים דקות כשהוא מסתובב יחף ועם פיג'מה לא רחוק מהבית. אנשים לא האמינו שלא איבדתי עשתונות. כולם בכו, השכנים, הילדים, אבל אני אמרתי לעצמי שאני צריכה להקרין לילדים האחרים את הרוגע ולא להראות להם שאני לחוצה, אם כי כמובן שבתוך תוכי קיננה בי הדאגה לבן הקטן שלי".

לנבו, כאמור, יש ארבעה אחים נוספים, בוגרים ממנו. גם להם, באופן טבעי, לא קל עם המציאות שאחיהם הקטן נמצא על הרצף האוטיסטי ושהוא אינו כמו שאר הילדים הרגילים. "בהתחלה", מספרת חג'ג', "הם לא ידעו כיצד להתמודד עם האח הקטן, שמתנהג באופן חריג. הוא לא כמו ילד רגיל. ההתמודדות הזו היתה עבורם אתגר בפני עצמו".

איך זה בא לידי ביטוי?
"הם לא הבינו וגם לא כל כך קיבלו את העובדה שכל הזמן צריך לוותר לאח הקטן ושהכל סובב סביבו. זה לא קל. היו מקרים שהם פשוט אמרו שנמאס להם מכל המצב הזה. היה לי קשה לשמוע את זה, אבל ידעתי שזה נאמר בשעת כעס. היום זה כבר יותר טוב והם הולכים לקראתו עד כמה שאפשר. אחותו בת התשע, למשל, מנסה להעסיק אותו, ולפעמים היא מצליחה".

התמודדות יום יומית. צילום: הרצל יוסף

משבר רודף משבר
לגדל ילד שנמצא על הרצף האוטיסטי זה לא קל. "ממש קשה איתו בבית", מספרת האם, "בגן הוא שומר אגרסיות ומתאפק, ואז בבית הוא מוציא את הכל. לא מקשיב, עקשן לכל דבר, צועק, שתלטן, רוצה הכל כאן ועכשיו. אם לא, הוא יכול לשבור את כל הבית ולהעיף כל דבר מהחלון. כשצועקים בבית, הוא נכנס לאקסטזה".

"ברגע שהוא חוזר מהגן, אנחנו מחפשים כל הזמן מה לעשות איתו. יש ימים שאני אובדת עצות, נכנסת לחדר ורק בוכה. אנחנו מרגישים שלא מצליחים להרגיע אותו. מנסים לאסוף אותו אלינו, לחבק, אבל הוא מרביץ, משתולל, מכה את עצמו. מצד שני, יש גם רגעים שהוא יודע להעניק אהבה".

אם לא די במציאות שנכפתה עליהם, הוריו של נבו נקלעו בשעתו לפשיטת רגל בשל קשיים כלכליים. "יש דברים שנמנעים מאיתנו בשל פשיטת הרגל", מדגישה חג'ג', "אבל אנחנו משתדלים שזה לא יפגע בנבו. לגבינו הוא בעדיפות עליונה. כדי להעניק לו, אנחנו מוותרים לעצמנו. הייתי רוצה להעשיר את נבו בדברים שהוא אוהב, שירגיעו אותו ויעשו לו טוב כמו מוזיקה, דברים שאפילו יקדמו אותו. לנו אין יכולת לממן את זה".

מאיפה שואבים את תעצומות הנפש לגדל ילד עם צרכים מיוחדים?
"אני אופטימית. לאחרונה נבו התחיל קצת לדבר, יש לו הבעות פנים משלו, ריקודים משלו, ויש לו גם שני חברים דמיוניים - כפות הידיים שלו. הוא מאד אוהב שירים וגם אוהב לרקוד. הוא ילד פעיל".

"איבדתי את אמי לפני שנתיים", מספרת חג'ג' בעצב. "היא הצילה אותי, העמידה אותי על הרגליים כשחליתי, השקיעה בי עד יומה האחרון. לכן, אני חזקה, גם בשביל הילדים שלי וגם בשבילה".

חושבים על העתיד?
"שהבן שלי יגדל ויצמח. כל הזמן יש לי מחשבות שאולי זה יחלוף ועם הזמן הוא יתקדם וישתפר. זה חלום. זה נותן לנו את המוטיבציה להתקדם כמה שיותר. אנחנו לומדים לחיות עם זה. האמת היא, שאני מפחדת מהלא נודע. עכשיו, כשהוא קטן, הוא כועס, צועק ואגרסיבי. מה יקרה כשהוא יתבגר ויגדל? יש פחדים בקטע הזה".

על מה חולמים?
"עוברים עלינו ימים לא קלים ואני רוצה שנהיה חזקים בשביל נבו. שתמיד נהיה איתו ולצידו. זה חלום נורמטיבי. אני גם רוצה לכתוב ספר על חיי ועל נבו מהרגע שקיבלנו את הבשורה לגביו".

לתת להם עתיד
ביום שלישי הקרוב, ה־25 בדצמבר, יתקיים יום התרמה ארצי לילדים ובוגרים עם אוטיזם של אלו"ט והעמותה לילדים בסיכון, השנה בסימן המאבק לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.

באלו"ט מסבירים כי ילדים על הרצף שמגיעים לגיל 21 ומסיימים את מערכת החינוך המיוחד נשלחים אל החיים הבוגרים ללא מסגרת עוטפת ומסלול ברור ומוגדר. התקצוב החסר של המדינה עבור דיור ותעסוקה לצעירים אלה יוצר בלית ברירה מסגרות לא מקצועיות, צפופות, מחסור קבוע בכוח אדם, ומדריכים בעלי רצון טוב, שרובם אינם מקבלים הדרכה או אופק מקצועי.

תנאים כאלה מביאים לא אחת להידרדרות במצב הצעירים, כך שגם מה שהושקע בהם בשנות הלימודים יורד לטמיון. גם מי שנשארים בקהילה, מוצאים עצמם ללא מענה הולם או מעטפת שתסייע להם להשתלב במעגל העבודה ולתרום לחברה ולמשק.

אלו"ט - אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם - היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם בכל מעגלי חייו. אלו"ט פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי.

לתרומות: 8760* או באתר אלו"ט: alut.org.il