שלושה ילדים אוטיסטים, בני 17, 12 ו־10, יש לעמיר (שם בדוי), תושב באר שבע, ומבחינתו להשיג עבורם טיפול מתאים זו משימה כמעט בלתי אפשרית.

חגית שבתאי וילדיה. "האבסורד זועק לשמיים". צילום: הרצל יוסף

המחסור המשווע, כדבריו, בבעלי מקצוע פרא־רפואיים באזור הנגב, בדגש על קלינאי תקשורת, מביא אותו למציאות קשה של נסיעות עם ילדיו לטיפולים מחוץ לבאר שבע. מציאות בגינה הוא הפסיק לעבוד לפני כארבע שנים, ומאז הוא התמסר בעיקר לטיפול בילדיו.

"חזרנו לארץ לפני כשמונה שנים כתושבים חוזרים", הוא מספר, "התגוררנו בחו"ל ושם היה יותר קל להשיג מטפלים פרא־רפואיים לילדים שלנו. חזרנו לארץ וכאן הרבה יותר קשה, אם בכלל, להשיג טיפול מתאים לילדים שלנו".

"אין לנו הרבה ברירות ואנחנו נוסעים עם הילדים שלנו מחוץ לבאר שבע ומחוץ לאזור הנגב כדי להיפגש עם מטפלים, מה גם שלא כולם נותנים לנו מענה הולם לצרכים של הילדים שלנו".

"בארבע השנים האחרונות אני נוסע אחת לשבוע עם אחד הילדים לירושלים לצורך טיפול. בחמש השנים האחרונות אנחנו נוסעים כולנו בימי שישי לרחובות לטיפול בילדים שלנו. לאחד מהילדים שלנו היתה קלינאית תקשורת בקריית גת, היא סיימה את תפקידה ואנחנו בחיפושים אחרי מטפלת חלופית. בינתיים, ללא הצלחה".

"כמעט כל הטיפולים לילדים שלנו מתבצעים מחוץ לעיר ומחוץ לאזור. למצוא כאן באזור מטפלים פרא־רפואיים או קלינאי תקשורת זו משימה כמעט בלתי אפשרית. חוץ מזה, אם כבר מצאת מישהו שנראה לך מתאים, אז הם מעדיפים את המקרים הקלים יותר. זו השפלה נוראית שמטפל כזה אומר לך שהבן שלך הוא מקרה קשה לטיפול, כשהוא לומד במסגרת רגילה עם סייעת".

אתה רואה כאן אור בקצה המנהרה?

"יש מגיפה של אוטיזם. לא יכול להיות שלא יפתחו כאן באזור מסלולי לימוד קלינאות תקשורת. זה מתחייב. זה כורח המציאות. אי אפשר לטאטא את זה מתחת לשטיח".

תמתינו לפחות שנה

בחודשים האחרונים מנהלות קבוצות הורים לילדים אוטיסטים ובעלי צרכים מיוחדים מבאר שבע ואזור הנגב מאבק ציבורי להנגשת הטיפול ההתפתחותי לאותם ילדים.

חה"כ מאיר כהן. "להמתנה יש השלכות קשות על תפקוד הילד ועל היכולות שלו להתקדם. צילום: שי שמואלי

המחסור המשווע במטפלים פרא־רפואיים וקלינאי תקשורת באזור הנגב גורם לכך שהורים רבים נאלצים לנסוע למרכז הארץ כדי לזכות בשירותי איבחון וטיפול התפתחותי עבור ילדיהם.

המצוקה הקשה בה מצויים ההורים והילדים מוצאת את ביטויה בזמני המתנה ארוכים באופן קיצוני לאיבחון, לעיתים בין שנה לשנתיים עד להשלמת האיבחון, ולטיפול עצמו, לעיתים המתנה של שנה. כל זאת, לטענת ההורים, בתקופה התפתחותית בה ההתערבות והטיפול משמעותיים ומהותיים לקצב ההתקדמות של הילדים.

במהלך התקופה האחרונה עבר מאבקם של ההורים גם לפסים פרלמנטריים ונדון במסגרת הוועדה לצדק חלוקתי ולשוויון חברתי ובוועדת הבריאות והרווחה ובמסגרת ועדת משנה לבחינת הפערים בשירותי הבריאות בנגב בראשותו של ח"כ מאיר כהן (יש עתיד), אך בינתיים לא חלה כל התפתחות בנושא.

"מדובר במצב בלתי נסבל, המצוקה היא נוראית", אומר ח"כ מאיר כהן, "שנה של המתנה לקלינאי תקשורת לילד שסובל מבעיות תקשורת? זה שירות של עולם שלישי. עלולות להיות לכך השלכות קשות על תיפקוד הילד ועל היכולות שלו להתקדם ולהשתפר".

"במסגרת תפקידי כיו"ר הוועדה, אני מקדם את חיזוק לימודי המקצועות הפרא־רפואיים בדרום. נפגשתי עם ראשי המכללות ונשיאת האוניברסיטה כדי לקדם את אישור הנושא ופתיחת מגמת קלינאי תקשורת כבר בשנת הלימודים הקרובה. אנחנו ממתינים לתשובת משרד החינוך בנושא".

אין מי שיטפל

בשבוע שעבר נרשמה אבן דרך במאבקם של ההורים. כתבה ששודרה בערוץ 10 ובמסגרתה הוצגה פעילות אוניברסיטת בן גוריון בחקר האוטיזם ובשילובם של אוטיסטים כעובדים באוניברסיטה, עוררה זעם רב בקרב ההורים, הטוענים כי המציאות בשטח שונה לחלוטין, וכי גישתה של האוניברסיטה ביחסה לאוטיסטים ולאוטיזם היא, לטענתם, אחד הגורמים לסבלם המתמשך.

יעל יונה ובנה. "פגיעה בשגרת החיים". צילום: חיים הורנשטיין

"האזור שלנו", טוענים ההורים, "סובל ממחסור חמור ובלתי מתקבל על הדעת של אנשי טיפול פרא־רפואיים והוא מורגש בכל המסגרות, בקופות החולים, במסגרות החינוך וגם בשוק הפרטי. זמני ההמתנה מגיעים לתקופה של שנה והורים נאלצים להתפטר ממקומות העבודה כדי לנסוע למרכז לטפל בילדיהם".

ההורים מפנים את חיצי הביקורת כלפי אוניברסיטת בן גוריון בטענה כי המחסור בבעלי מקצועות פרא־רפואיים, ובעיקר קלינאי תקשורת, נעוץ, כך לטענת ההורים, בסירובה של האוניברסיטה להגיש למועצה להשכלה גבוהה תוכניות לפתיחת מסלולי לימוד פרא־רפואיים.

"המצב הקשה של האוטיסטים בדרום", מציין אב לילד אוטיסט, תושב באר שבע, "מחמיר מדי שנה בשל עלייה תלולה במספר הילדים המאובחנים, כאשר הם אינם מטופלים במסגרות ציבוריות, ובאותה העת אינם מקבלים מענה במגזר הפרטי, שכן המחסור במטפלים מורגש בכל מקום. ללא הכשרה של מטפלים - אין מטפלים".

על פי הנתונים, כ־250 משרות המיועדות למטפלים פרא־רפואיים במחוז הדרום של משרד החינוך אינן מאויישות, כשליש מתקני משרד החינוך במחוז הדרום עבור קלינאיות תקשורת אינם מאויישים, באזור הנגב קיימים בתי ספר לילדים אוטיסטים ללא קלינאי תקשורת ורוב גני התקשורת באזור הנגב, בו מתחנכים ילדים על הרצף האוטיסטי אינו מקבל סל טיפול בריאותי מקדם.

מציאות קשה

דו"ח מבקר המדינה מחודש מאי האחרון התריע על כך ששיעור המטפלים הפרא־רפואיים באוכלוסייה בדרום הארץ הוא הנמוך ביותר לעומת שאר אזורי הארץ, וכי משרד הבריאות לא קבע תקנים למספר העובדים הפרא־רפואיים הנדרשים בארץ על פי מקצועותיהם.

עוד קבע מבקר המדינה בדו"ח כי חרף המחסור החמור בכוח אדם לא קודמה פתיחתן של תוכניות לימוד לקלינאי תקשורת ומרפאים בעיסוק וגם לא מומש תקציב ייעודי של 20 מיליון שקל שהקצתה הממשלה לצורך עידוד תעסוקת סטודנטים בדואים במקצועות פרא־רפואיים בדרום הארץ.

"אנחנו מחוברים לשטח ולכל מה שקשור לאוטיזם", מספרת חגית שבתאי, תושבת עומר ואם לשני ילדים על הרצף האוטיסטי, בני שש וחצי ושלוש, "כולנו חווים את המחסור באנשי טיפול בנגב. צללנו לתוך הנתונים ומצאנו שיש כאן מחסור מטורף של מטפלים בילדים אוטיסטים".

"אין כאן אנשי מקצוע, ומה שכואב זו העובדה שגם אחרי האיבחון, הטיפול בילדים שלנו הוא לא על ידי אנשי מקצוע. גם לא יכול להיות שבבית הספר לילדים אוטיסטים בבאר שבע, בו לומדים 76 תלמידים, יש רק קלינאית תקשורת אחת שמעניקה שש שעות בלבד בשבוע. זה פשוט אבסורד וזועק לשמיים".

"זו מציאות נוראית עבורנו. בגני הילדים בבאר־שבע מתחנכים ילדים על הרצף האוטיסטי והם זוכים רק לשירות חלקי של טיפול באותם ילדים".

שבתאי, פעילה בעמותת "חברים בנגב - הורים למען ילדים עם אוטיזם", מציינת גם היא כי "לאור המחסור בבעלי מקצוע, ניסינו ליצור דיאלוג עם האוניברסיטה והבנו שאין עם מי לדבר. כל הזמן אנחנו לוחצים, אך לא זכינו לאוזן קשבת מצד האוניברסיטה להכשרת מטפלים. זה פשוט מגוחך".

הנטל הכלכלי כבד

יעל יונה, תושבת מיתר, אם לנער בן 19 הנמצא על הרצף האוטיסטי ולומד במסגרת חינוך מיוחד בבאר־שבע, מספרת: "הבן שלי אובחן כשהיה כבן שלוש ומאז אנחנו מתמודדים עם המציאות הזו".

"המחסור במטפלים הוא פשוט קטסטרופה. זה מביא אותנו להסתייע במטפלים פרטיים. כל טיפול כזה עולה כ־350 שקל. ויתרנו כבר על טיפולים של קלינאית תקשורת ואנחנו לוקחים את הבן שלנו לטיפולים אחרים שעונים בצורה עקיפה על הבעיה. לנסיעות למרכז הארץ לצורך טיפולים יש השלכות כלכליות ומשפחתיות. זה גם פוגע בשגרת חייו של הילד וגם מהווה מעמסה כלכלית לא פשוטה".

את רואה פתרון כלשהו לסוגיה הזו?

"זו סוגיה שצריכה להיפתר בצורה רב־מערכתית. כולם צריכים להירתם למשימה הזו. לא יכול להיות מצב שבכל אזור הדרום לא יהיה מסלול של לימודי קלינאות תקשורת. גם אם מישהו רוצה ללמוד את המקצוע הזה, אין לו אפשרות לעשות זאת כאן והוא ימצא את מקומו מחוץ לאזור. זה אבסורד".

אסתר, אם חד־הורית, תושבת באר שבע, אם לילד בן ארבע שאובחן לפני כשנה שהוא על הרצף האוטיסטי. "אמנם יש בגן שלו קלינאית תקשורת", מספרת אסתר, "אך זה לא מספיק והוא נזקק לטיפולים נוספים. הוא צריך חיזוקים".

"מאחר שההמתנה למטפלים מקצועיים היא ארוכה, אני נאלצת לדאוג לו לטיפולים באופן פרטי וזה עולה המון כסף. זו הוצאה כלכלית כבדה ביותר, כמעט 2,000 שקל בחודש. כל הטיפולים הם פרטיים מאחר שאין תורים בקופת חולים עד לשנה הקרובה. אני מתקיימת מקצבת ביטוח לאומי ומרבית הקצבה הולכת על טיפולים לבן שלי. אני ממש נשחקת".

האחריות לא שלנו

בתגובה לטענות כנגד אוניברסיטת בן גוריון נמסר השבוע מהאוניברסיטה, כי "באף אוניברסיטה בארץ אין תוכנית שילוב כזו של בוגרים עם אוטיזם בתיפקוד יחסית נמוך. חשוב להזכיר שאנחנו מקדישים לתוכנית חדרים ומשאבים, כולל השמה של סטודנטים מתנדבים מפסיכולוגיה כחונכים אישיים עבור החברים מאלו"ט. אנחנו באמת עושים כאן משהו טוב ויוצא דופן".

אוניברסיטת בן גוריון. "הבעיה היא שאין תמריצים כלכליים למטפלים להגיע לנגב". צילום: הרצל יוסף

באשר לסוגיית המחסור במטפלים פרא־רפואיים בדרום, נמסר מהאוניברסיטה: "אפשר להבין את המצוקה של ההורים, אבל הם טועים לחלוטין בהטלת האחריות לבעיה על האוניברסיטה. אם מסתכלים על המספרים, יש מחסור חמור בדרום גם במטפלים בפיזיותרפיה ובעבודה סוציאלית, ובאוניברסיטת בן גוריון יש תוכניות לימוד בשני התחומים".

"המחשבה שפתיחת תוכניות לימוד בקלינאות תקשורת וריפוי בעיסוק תפתור את בעיות המטפלים בדרום מבוססת על הנחה שגויה שהמטפלים יישארו בדרום".

"הבעיה היא שאף אחד מהגופים האחראים על נושא הטיפול, כמו קופות החולים, משרד הבריאות, משרד הרווחה והעמותות שמספקות שירותים לילדים עם אוטיזם, אינו מעניק תמריצים לאנשי מקצוע לעבוד בדרום. בעידן שבו יש רכבת לבאר שבע, הסיבה היחידה שבגללה מטפלים לא באים לעבוד כאן, היא שאין להם תמריצים כלכליים לבוא לעבוד כאן".

"לכן, ההורים יפעלו בצורה הרבה יותר חכמה אם יפנו את הלחץ ויטילו את האחריות על הגורמים שלהם הכוח הכלכלי לעשות את השינוי שלו הם מייחלים. זהו שינוי שיכול לקרות בין לילה במקום לחכות שבע עד עשר שנים לאישור תוכניות לימוד, פתיחת מסלולי לימודים וסיום הלימודים של המחזור הראשון".